WESPRZYJ MIKOŁAJA RUDNICKIEGO, 3 LATKA | |
|
|
Być jednym z 5... Mały superbohater walczy z rzadk± chorob±! Piknik charytatywny dla Mikołaja - 27.05.2023. |
|
Na
portalu siepomaga.pl czytamy: Witamy Cię w naszej historii! Z rado¶ci± powitali¶my na ¶wiecie Mikołaja w grudniu 2019 roku. Wszystko było dobrze aż do 6. miesi±ca życia, kiedy jego rozwój się zatrzymał. Skierowali¶my się do pediatry, lekarz zbywał nasze obawy. Chwilowo u¶pił nasz± czujno¶ć, ale nadal czuli¶my, że co¶ jest nie tak. Zaczęli¶my szukać odpowiedzi na pytanie – co tak wła¶ciwie dzieje się z naszym dzieckiem. Po wielu badaniach, wizytach i miesi±cach bezskutecznych poszukiwań, dostali¶my zalecenie, aby wykonać testy genetyczne dostępne jedynie prywatnie. Z braku innych możliwo¶ci zorganizowali¶my pieni±dze, zapłacili¶my blisko 8 tysięcy złotych i poznali¶my diagnozę we wrze¶niu 2022 - czyli krótko przed 3 urodzinami Mikosia. Nasz synek Mikołaj choruje na rzadk± chorobę KAND KIF1A, która została zdiagnozowana zaledwie u 5 dzieci w Polsce i u 200 na całym ¶wiecie! Każdy z tych przypadków jest inny. Dziękujemy Ci, że chcesz z nami budować historię Mikołaja! Prosimy o pomoc. Rodzice - Karolina, Grzegorz i siostra - Lena
Przyjaciele rodziny zaprosili mieszkańców Dzierżoniowa i okolic na wyj±tkowy festyn charytatywny, który odbył się na rzecz małego Bohatera – Mikołaja. 3-letni wojownik zmaga się z rzadk± chorob± KAND KIF1A. Pomimo swoich trudno¶ci, nieustannie walczy o godne życie i potrzebuje naszej pomocy. |