Osoby ze stomią w Polsce są niestety dalej marginalizowane i wykluczane ze wszelkich sfer życia społecznego i zawodowego. Obserwujemy to cały czas i nie pomaga nam to w powrocie do pełnienia ról społecznych. Sami też, nie mając wsparcia i pomocy oraz doświadczając niekorzystnych konsekwencji z racji przebiegu choroby nowotworowej, brutalnego okaleczenia i świadomości życia ze stomią wycofujemy się z tego życia i ograniczamy swoją aktywność. Do tego dochodzą ciągłe manipulacje w sferze refundacji i wolnym dostępie do sprzętu stomijnego oraz środków pielęgnacyjnych, co jeszcze bardziej ogranicza możliwości rehabilitacji i aktywizacji osób ze stomią. Kolejną sprawą jest fakt, że nasza niepełnosprawność nie jest tak na pierwszy rzut oka widoczna, ale niestety bywa bardzo uciążliwa! Nawet w prozaicznej sprawie, jaką jest dostęp stomików do toalet dla osób niepełnoprawnych. Właśnie w przypadku stomików jest to sprawa niezwykle istotna, bo wymiana sprzętu stomijnego wymaga w miarę higienicznych i przestronniejszych pomieszczeń oraz dostępu do umywalki w toalecie, a nie poza nią!
Dlatego też, mając na względzie powyższe okoliczności, decyzją walnego zgromadzenia delegatów POL-ILKO w czerwcu 2022 r. uchwalono Tydzień Godności Osób ze Stomią w Polsce. Mamy już, od roku 2008, Krajowy Dzień Stomika, który obchodzony jest 5 października. Może na razie mało medialnie i przekonująco, ale wynika to właśnie z tych wszystkich wcześniej przytoczonych argumentów. Włączamy się też aktywnie w obchody World Ostomy Day, który organizowany jest co 3 lata, od roku 1993 (w pierwszą sobotę miesiąca).
Źródło: http://www.polilko.pl/?page_id=3023

Jestem stomikiem i z przerażeniem przyjmuję nowelizację nowelizację ustawy refundacyjnej, zanosi się na to, że będę miał znacznie gorszy komfort życia. Już teraz z obawą korzystam z masowych środków transportu, kin, teatru, spotkań towarzyskich i imprez masowych, cały czas od 17 lat, mam za uszami pytanie czy worek mi się nie odklei i czy nie śmierdzę? Chcę żyć w społeczeństwie, mimo kalectwa, normalnie tak jak wszyscy a minister zdrowia mówi mi, że jestem obywatelem gorszego sortu i mam siedzieć w domu. Zanosi się na to, że jako stomik z przepukliną okołostomijną worek stomijny będę miał od święta. Dziękuję za taką Dobrą Zmianę. Pytam czy to jest realizacja obietnicy wyborczej kiedy zapowiadano, że rząd zadba o osoby niepełnosprawne i wymagające opieki? Głosując na Zjednoczoną Prawicę nie spodziewałem się, że pogorszy mi komfort i tak już trudnego życia. Mam wrażenie, że jest dokładnie to samo, co obecni rządzący wytykali rządom Platformy Obywatelskiej i PSL, bo to właśnie oni w 2004 roku wprowadzili 7% VAT min. na sprzęt stomijny, ale jednak mimo zapowiedzi nie odważyli się na zmniejszenie limitów kwotowych.
W związku z przygotowaniem nowych przepisów refundacyjnych pytam - Czy Zjednoczona Prawica ma jeszcze zbyt mało poważniejszych problemów, które nieprzychylna mu propaganda rozdmuchuje do niewiarygodnych rozmiarów zarzucając tej partii ograniczanie wolności obywateli? Czy rząd jest ślepy i nie widzi, że jego słabą strona są właśnie takie idiotyczne regulacje, które potwierdzają rozpowszechnianą opinię, że jest to formacja do przesady etatystyczna, zahaczająca o śmieszność? Czy może w ministerstwach są "krety" wpuszczające rząd w takie fatalne propozycje zmian? Jestem przekonany, że wyborca swój rozum ma. Za każdym razem kiedy stomik będzie dopłacał do ceny sprzętu stomijnego lub kupował sprzęt o niskiej jakości, przypomni sobie o partii, która mu zafundowała taki śmierdzący komfort. Opamiętajcie się póki czas, aby Dobra Zmiana nie przekształciła się w Śmierdzącą Zmianę.

To o co Fundacja i sami stomicy walczą od lat, czyli szansa na godne życie, obróci się w proch!

Nasze postulaty:

NIE dla skandalicznego projektu MZ w sprawie sposobu refundacji sprzętu stomijnego!!!
Zostaw swój podpis pod petycją!

Kazimierz M. Janeczko